زخم بیماران پروانه‌ای عمیق‌تر می‌شود

یه گزارش وقت خبر, هر روز و هر ساعتی که می‌گذرد و پانسمان به بیماران پروانه‌ای نمی‌رسد، زخم‌های آنها عمیق‌تر می‌شود و بیشتر درد خواهند کشید. وزارت بهداشت هم این را می‌داند اما قصد ندارد درباره پانسمان‌های اهدایی از یونیسف شفاف‌سازی کند! متأسفانه به مرحله‌ای از سوءمدیریت مسئولان رسیده‌ایم که حتی با رسانه‌ای شدن بی‌مسئولیتی‌هایشان نیز، هیچ پاسخی نمی‌دهند و بیخیال از مشکلاتی که برای بیماران ایجاد کرده‌اند به کارِ غلط خود‌ ادامه می‌دهند!

بیماری ای‌بی در کل دنیا شیوع دارد و در ایران هم این بیماران با مشکلات مربوط به خود دست و پنجه نرم می‌کنند. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل و مؤسس خانه ای‌بی که به پدر پروانه‌ها معروف است، درباره این بیماری صعب‌العلاج می‌گوید:‌«از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند مبتلا به بیماری ای‌بی باشد، در کشور ما نیز حدود ۱۲۰۰ بیمار وجود دارد که تا امروز ۸۵۰ نفر از آنها شناسایی شده‌اند. البته در تلاشیم تا مابقی افراد را که در نقاط دوردست زندگی می‌کنند، شناسایی کنیم.»
او ادامه می‌دهد:‌«در بسیاری از مناطق درباره بیماری ای‌بی اطلاعاتی ندارند و تصور می‌کنند که یک بیماری نادر است. از طرفی این ناآگاهی باعث می‌شود که خدمات مناسبی در اختیار آنها قرار گیرد و مشکلات بیشتری برای آنها ایجاد شود. بنابراین هدف ما شناسایی هر چه سریع‌تر این بیماران و در اختیار گذاشتن دارو و پانسمان مورد نیازشان است.»

سرنوشت نامعلوم بیش‌از ۳ تن پانسمان اهدایی یونیسف!
بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه‌ای را پانسمان مخصوص زخمشان تشکیل می‌دهد؛‌موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود، به قیمت جانشان تمام خواهد شد. این پانسمان مخصوص لایه سیلیکونی دارد و مواد نقره در آن به کار رفته‌است،‌اما از اردیبهشت ۱۳۹۷ تا اردیبهشت ۱۳۹۸ و پس از خروج امریکا از برجام و تحریم‌های یکجانبه، تعدادی از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن پانسمان، جانشان را از دست دادند. به همین دلیل در اردیبهشت ۹۹ و بعد از پیگیری‌های مؤسسه ای‌بی، یک محموله ۸/۵ تنی از سوی آلمان و به واسطه یونیسف به این مؤسسه اهدا شد تا از این طریق بخشی از مشکلات بیماران ای‌بی حل شود، اما متأسفانه بعد از رسیدن این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت در اختیار خانه‌ای‌بی قرار نگرفت و مسئولان وزارتخانه هیچ‌وقت درباره آن شفاف‌سازی نکردند.
هاشمی گلپایگانی با انتقاد از بی‌توجهی وزارت بهداشت نسبت به بیماران پروانه‌ای اظهار می‌دارد:‌«نحوه توزیع محموله ۸/۵ تنی پانسمان‌ها پر از ابهام است. نه تاریخ تولید و انقضای آن را می‌گویند و نه در مورد نگهداری و توزیع آن حرفی می‌زنند! متأسفانه وزارت بهداشت هیچ تعاملی با ما ندارد و برخورد امنیتی با ما می‌کند. آنها فقط ۵/۲ تن از این پانسمان‌ها را به ما تحویل داده‌اند و سرنوشت بیش از سه تن از این پانسمان‌های اهدایی نامشخص است.»
او ادامه می‌دهد:‌«در حال حاضر تنها نهاد رسمی که در سطح کشور اجازه فعالیت در زمینه بیماران پروانه‌ای را دارد، خانه ای‌بی است، اما وزارت بهداشت هیچ پاسخی به ما نمی‌دهد و ماجرای پانسمان‌های اهدایی را اطلاع‌رسانی نمی‌کند. این مسئولان بی‌مسئولیت هیچ برنامه‌ریزی دقیقی برای در اختیار گذاشتن این پانسمان‌ها به بیماران ای‌بی ندارند و به‌راحتی با جان آنها بازی می‌کنند.»

پانسمان‌هایی که به‌جای خانه ای‌بی، به‌دست دلالان رسید
پدر پروانه‌ها با گلایه از عدم تعامل مسئولان عالیرتبه به خصوص وزیر بهداشت‌ می‌گوید:‌«متأسفانه پانسمان‌هایی که می‌توانست به صورت رایگان به دست بیماران ای‌بی برسد با هزینه سرسام‌آوری در بازار آزاد به فروش می‌رسد. پانسمان‌هایی که اهدایی از یونیسف بود،‌اما معلوم نیست چگونه به جای اینکه به خانه ای‌بی برسد به دست دلالان رسیده‌است؟ به همین دلیل وزارت بهداشت باید پاسخگوی این مسئله باشد و یک نهاد نظارتی و امنیتی این ماجرا را پیگیری کند.»
هاشمی گلپایگانی در ادامه می‌گوید:‌«این پانسمان‌ها یا از خانه ای‌بی به دست دلالان رسیده یا اینکه یکی از مسئولان وزارت بهداشت آنها را به بازار فروخته‌است. اگر بعد از بررسی‌ها این کار را من انجام داده‌‌بودم، اعدامم کنند(!) و اگر وزارت بهداشت خطا کرده‌است، آنها را به اشد مجازات برسانند، زیرا که جان بیماران پروانه‌ای را به بازی گرفته‌اند.»
او از بی‌توجهی وزیر بهداشت نسبت به بیماران پروانه‌ای شکایت می‌کند و اظهار می‌دارد:‌«۲۷ ماه است که از راه‌های مختلفی از وزیر بهداشت خواسته‌ام که برای بیماران پروانه‌ای وقت بگذارد، اما این مقام مسئول، هیچ‌توجهی به این مسئله نداشته و ندارد. حتی در برنامه‌های تلویزیون نیز خطاب به آقای وزیر گفته‌ایم که به این انجمن وقت بدهند،‌اما نه‌تنها به انجمن ای‌بی وقت ملاقات ندادند، بلکه حتی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت را نیز منحل کردند؛ معاونتی که پناهی برای حل مشکلات بیماران خاص بود!»
مؤسس خانه ای‌بی می‌گوید: «من پدر هزار و ۲۰۰ بیمار پروانه‌ای هستم و تمام تلاشم را برای حل مشکلاتشان انجام می‌دهم. انتظارم از وزیر بهداشت این است که به امور این بیماران اهمیت دهد. انتظار داریم که وزیر بهداشت به این امور بیشتر بپردازند. هر چند که انتظار غلطی است،‌زیرا به همان دلیلی که رئیس‌جمهور به دردهای مردم اهمیت نمی‌دهد، وزارت بهداشت هم به انجمن ای‌بی بی‌توجه است.»
او تصریح می‌کند:‌«نه ردیف بودجه دولتی داریم و نه کسی به ما پول می‌دهد. حتی ما را به عنوان بیماران خاص هم ثبت نکرده‌اند! سؤال من از مسئولان این است که اگر بیماری ای‌بی، بیماری خاص نیست، چه نوع بیماری را خاص درنظر می‌گیرند؟»

درددل‌های یک بیمار پروانه‌ای
اسم این بیماری را «پروانه‌ای» گذاشته‌اند،‌اما کاش زندگی این بیماران نیز شبیه به پروانه بود و آزادانه به هر کجا که می‌خواستند، می‌رفتند و زندگی راحتی داشتند. متأسفانه بیماران پروانه‌ای به سختی زندگی خود را می‌گذرانند و البته بی‌مسئولیتی مدیران مربوطه در وزارت بهداشت نیز سختی زندگیشان را چند برابر کرده‌است.
فریبا‌ که ۴۰ سال دارد، اما بیماری ای‌بی بدنش را تحلیل کرده و جثه‌اش شبیه به نوجوانی ۱۲ ساله شده‌است، درباره عدم پاسخگویی مسئولان نسبت به مشکلات خود می‌گوید:‌«نه دولتی‌ها و نه مسئولان وزارت بهداشت، هیچ کدامشان ما را نمی‌بینند. آنها حتی صدای ما را هم نمی‌شنوند. از شما می‌خواهم که از شرایط سخت زندگی ما بنویسید تا شاید از این راه، صدایمان را بشنوند!» او درباره عدم ارسال به موقع پانسمان از وزارت بهداشت به خانه ای‌بی می‌گوید:‌«وقتی وزارت بهداشت درباره پانسمان‌های اهدایی وزارت بهداشت توضیح نمی‌دهد و هیچ ارزشی برای ما قائل نمی‌شود، با روح و روان ما بازی می‌کند. از یک طرف بیماری جسم ما را از بین می‌برد و از طرف دیگر بی‌تفاوتی مسئولان روان ما را درگیر خود کرده‌است.» فریبا درباره غفلت از فرهنگ‌سازی وزارت بهداشت نسبت به بیماری ای‌بی نیز گلایه می‌کند و اظهار می‌دارد:‌«از آنجایی که وزارت بهداشت دغدغه‌ای برای فرهنگ‌سازی نسبت به بیماری ما نداشته‌است، امروز همه مردم نمی‌دانند که بیماری ما واگیردار نیست و به همین دلیل آنها از ما می‌ترسند. از آنجایی که مردم نگاه ‌خوبی به ما ندارند، مجبور به خانه‌نشینی شده‌ایم. باید بگویم که تا امروز هر کاری که برای شناساندن بیماری ای‌بی به مردم و کمک برای تأمین دارو و پانسمان ما انجام شده، فقط و فقط از طریق خانه ای‌بی بوده و دولت هیچ کاری برای ما انجام نداده‌است.»

اگر یکی از مسئولان وزارت بهداشت، فرزند مبتلا به ای‌بی داشت. . .
تصورش هم سخت است. اینکه هر روز صبح با زخم و درد بیدار شوید و گاهی زخم گلویتان را هم گرفته باشد و حتی نتوانید یک لیوان آب بخورید! هر روز که از راه می‌رسد، بیماران پروانه‌ای دلهره تأمین پانسمان مخصوص به خود را دارند و نمی‌دانند دارو و پماد مربوط به بیماریشان را چطور تأمین کنند؟
متأسفانه مسئولان که برای پاسخگویی به عملکرد نامناسب‌شان، همه چیز را به تحریم گره زده‌اند و درباره اینکه چرا هیچ کاری برای این بیماران انجام نداده‌اند، هیچ جوابی نمی‌دهند! آنها حتی توضیح نمی‌دهند که چرا بعد از کمک کشور آلمان به بیماران ای‌بی و ارسال پانسمان برای این بیماران، سنگ‌اندازی می‌کنند و مانع از رسیدن به موقع پانسمان‌ها به خانه ای‌بی می‌شوند؟ پدر پروانه‌ها، معتقد است که اگر یکی از مسئولان وزارت بهداشت، فرزند مبتلا به ای‌بی داشت، همه تلاش خود را برای حل مشکلات این بیماران انجام می‌داد. زیرا که آن‌وقت، مشکلات بیماران پروانه‌ای را با تمام وجودش درک می‌کرد و مانع از عمیق‌تر شدن زخم این بیماران می‌شد.
البته مشکلات بیماران ای‌بی به همین جا ختم نمی‌شود، آنها حتی برای حضور در جامعه و تحصیل نیز مشکلات زیادی دارند؛ مثلاً به دلیل اینکه بیماریشان ظاهر پوستشان را هم تغییر داده‌است، نمی‌توانند به راحتی به کلاس درس بروند و جامعه سخت آنها را قبول می‌کند. هر چند که به گفته هاشمی گلپایگانی، بچه‌های زیادی با همین بیماری به مراتب بالای تحصیلی رسیده‌اند و حتی مدرک دکترا هم گرفته‌اند،‌اما عدم آگاهی‌رسانی کافی به جامعه درمورد بیماری ای‌بی که واگیردار نیست، شرایط برای ادامه تحصیل آنها را سخت و بسیاری از آنها را گوشه‌نشین کرده‌است.
متأسفانه آمار منتشر شده حاکی از آن است که ۹۵ درصد از ۸۵۰ بیمار شناسایی شده ای‌بی، حاصل ازدواج فامیلی هستند و نیاز است که در این زمینه هشدارهای کافی برای انجام آزمایشات داده‌شود؛‌اقدامی که باید از سوی وزارت بهداشت انجام می‌شد، اما تا امروز اقدام پیشگیرانه‌ای از سوی وزارت بهداشتی‌ها دیده نشده‌است.
در حال حاضر دولت دوازدهم رو به پایان است و احتمالاً با روی کار آمدن دولت جدید، ماجرای پانسمان‌های گمشده به فراموشی سپرده خواهد شد! شاید دیگر کسی نفهمد که بیش از سه تن از پانسمان اهدایی یونیسف، کجا رفته‌است؟! دولت دوازدهم در این زمینه، کارنامه خوبی از خود به جا نگذاشته‌است، اما لازم است که هر کسی که در دولت سیزدهم بر سر کار می‌آید، به همه بیماران به‌خصوص بیماران خاص توجه زیادی داشته‌باشد، تا اگر دردِ ناشی از این بیماری به سراغ این افراد آمده، بی‌توجهی مسئولان به دردشان اضافه نکند و برعکس اقدامات مناسب و مؤثر مسئولان، تسکینی بر دردهای آنها شود.

منبع:خبرگزاری تسنیم